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miércoles, 6 de octubre de 2010

RELATO DE ASHTON EMBRY SOBRE SU EXPERIENCIA EN KATOWICE

En la foto vemos al Dr. Ashton Embry viajando en helicóptero este verano por motivos de trabajo. Ashton trabaja de geólogo para el gobierno canadiense en el campo de las prospecciones petrolíferas. Tiene 63 años, está casado con Joan y viven en Calgary (Canadá). Su interés por la esclerosis múltiple surgió en 1995 cuando le fue diagnosticada la enfermedad a su hijo Matthew. Aunque ya pasaron muchos años desde que leí los detalles, creo recordar que el chaval llegó a casa y le comentó a Joan, su madre, que le había fallado la pierna mientras jugaba en el parque. Poco tiempo después le volvió a fallar, y Ashton y Joan decidieron llevarlo al neurólogo. Desde entonces, Asthon dedica su tiempo libre al estudio de la EM. Para abreviar su curriculum en lo que atañe al campo de la EM, diré que, además de crear y dirigir una asociación de afectados llamada Direct-MS, lleva años alertando de la importancia de la vitamina D como uno de los factores implicados en la etilología de la EM y propuso seguir una dieta conocida en el mundo de habla inglesa por las siglas BBD (Best Bet Diet; es decir, la dieta como mejor apuesta) diseñada para tratar de minimizar los daños causados por la enfermedad. Desde hace años colabora con una columna fija en la revista bimensual "New Pathways", que edita el "Multiple Sclerosis Resource Centre" en Colchester (Inglaterra). En agosto del 2009, alguien le envió un e-mail preguntándole su opinión sobre la CCSVI, se fue a PubMed a buscar información y descubrió la teoría de Zamboni. Escribió el artículo Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica: un gran avance para la esclerosis múltiple y desde entonces se ha convertido en uno de los mayores defensores e impulsores de la teoría de la CCSVI. Una vez convencido de la importancia de la CCSVI para la EM, siguió el consejo de su esposa Joan de ponerse en contacto con Avis Favaro -periodista del canal televisivo de noticias CTV-W5- para informarle de la importancia del descubrimiento de Zamboni. A Avis le interesó el asunto y elaboró un reportaje titulado "The Liberation Treatment" que se emitió el 21 de noviembre de 2009. Su emisión supuso una auténtica convulsión entre los afectados y fue el detonante de la movilización de miles de pacientes canadienses de EM que, desde aquel día, no cejan en su lucha por ser diagnosticados y, eventualmente, tratados de la CCSVI.

En este último año, casi todos los escritos de Ashton sobre la EM giran en torno a la CCSVI. Además del artículo citado arriba, el lector encontrará más textos de Ashton Embry en español en las entradas de los días 24 de enero, 1 de febrero, 2 de febrero, 24 de marzo, 25 de abril, 6 de mayo 1ª parte, 6 de mayo 2ª parte, 8 de junio, 23 de junio, y 20 de septiembre.

El texto de hoy tiene un carácter distinto a todos los anteriores: es el relato de la experiencia de su familia en la clínica de Katowice donde operaron a su hijo. A estas alturas del post y del blog no creo que necesite decir que siento debilidad y admiración por Asthon Embry. Sus escritos siempre me resultan interesantes. Siempre aprendo algo. No puedo terminar esta entrada sin expresar mi alegría y mi satisfacción por el hecho de que su hijo se encuentre mejor.

Ashton Embry.- Mi trabajo sobre la EM durante el último año se ha centrado casi por completo en estudiar lo más posible la CCSVI. Ahora, ya disponemos de datos suficientemente sólidos como para afirmar que la mayoría de las personas con EM tienen deteriorado el drenaje venoso y que este problema es una parte importante del proceso de la enfermedad. Además, es cada vez más indiscutible que el tratamiento de la CCSVI está ayudando a muchas personas con EM para recuperar diversas funciones y a aliviar síntomas como la fatiga, el adormecimiento y las disfunciones cognitivas. De hecho, algunas de las recuperaciones no se pueden calificar menos que de espectaculares.

Mi hijo ha seguido fielmente la dieta BBD durante los últimos 15 años y se ha mantenido en muy buen estado de salud, sin síntomas de la EM. Cuando se hizo evidente que la CCSVI era una parte importante del proceso de la EM, yo naturalmente, me pregunté si mi hijo tendría deteriorado el drenaje venoso y si éste estaría o no causando daños sutiles que provocasen en el futuro graves problemas clínicos .

Discutimos la cuestión de hacer las pruebas diagnósticas y la posibilidad del tratamiento de la CCSVI en febrero y, en ese momento, la clínica del Dr. Simka en Polonia era la única opción. Dado que no tenía síntomas y que el período de espera en la clínica de Polonia se alargaba hasta el 2011, pensamos que podíamos esperar a que otras opciones estuviesen disponibles.

Poco tiempo después, mi hijo empezó a leer algunos testimonios de la CCSVI en Internet. Todavía recuerdo el día en que me dijo que tenía varios síntomas moderados que estaban siendo comúnmente atribuidos a un deteriorado drenaje venoso. Entre ellos incluía el sueño no reparador, el sentirse mal y un poco decaído por las mañanas, episodios de depresión severa, sentir presión detrás de los ojos, sangrados explosivos por la nariz, y no sentirse bien hasta que “engrasaba” el cuerpo con una larga caminata y con dos o más tazas de café. Esta fue la primera vez que pensé que deberíamos actuar más pronto que tarde .

En mayo, a mi hijo le hicieron una eco-Doppler en una clínica de Canadá que mostró que había algunas "turbulencias" en su yugular derecha. Con ese resultado y considerando los síntomas potencialmente relacionados con la CCSVI, decidimos hacer planes para ir a una clínica que lo evaluara apropiadamente y, eventualmente, lo tratara. Por suerte, a mediados de agosto, y gracias a una serie de cancelaciones, pudimos conseguir una plaza libre en la clínica del Dr. Simka.

El lunes, 9 de agosto, mi hijo, mi esposa y yo llegamos en Katowice (Polonia) y nos alojamos en el Hotel Qubus. Ya ha habido una serie de relatos publicados de viajes a la clínica de Katowice para ser tratados de la CCSVI, y nuestras experiencias son muy similares. Una cosa que debería mencionar es que los exámenes neurológico y oftalmológico al que fue sometido antes de la intervención, no revelaron ningún déficit neurológico. Explicamos al neurólogo que estábamos allí con fines preventivos.

El miércoles por la mañana fue el gran día en el que nosotros y otras cinco familias fuimos al hospital para el examen Doppler y, a continuación, la venografía y la angioplastia. Poco después de que todo el mundo estuviese instalado, el Dr. Simka llegó con su ecógrafo portátil y rápidamente comprobó que la vena yugular izquierda de mi hijo completamente bloqueada (sin flujo) y que la vena yugular derecha estaba bloqueada parcialmente.

A mi esposa y a mí nos sorprendió la gravedad de su CCSVI y su único comentario fue: “ya os lo dije”. Discutimos el posible implante de stents en la yugular izquierda, y mi hijo decidió que no quería ser implantado en este momento y nos mostramos de acuerdo con él. Poco después, llevaron al primer paciente al quirófano y lo trajeron una hora más tarde. Nos dijeron entonces que era el turno de nuestro hijo, y en un instante desapareció de nuestra vista al ser introducido en la sala de operaciones. Los 45 minutos siguientes fueron muy largos y muy tensos. Pasamos ese tiempo hablando nerviosamente con los otros pacientes y sus acompañantes.

Mientras que estábamos charlando, el Dr. Simka y su colega, el Dr. Ludyga, salieron de repente del quirófano y nos comentaron que todo había salido muy bien y que habían sido capaces de de abrir las yugulares y restaurar el flujo sanguíneo normal mediante el inflado del balón. Nunca olvidaré la sensación tremenda de alivio y felicidad que nos invadió a mi esposa y a mí. Luego nos mostraron los videos de la venografía antes, durante y después de la angioplastia y la CCSVI se convirtió en un fenómeno muy real para todos nosotros. Cuando terminamos de ver los videos, nuestro hijo ya estaba de vuelta en su cama y se sentía lo suficientemente bien como para pedirme que le hiciera una foto que luego empezó a enviar con su iPhone.

Los otros cuatro pacientes fueron tratados y, a primera hora de la tarde, cuando los médicos ya se habían ido, nos pusimos todos a mirar los videos de las venografías de los demás en un ordenador portátil. Los seis pacientes tenían obstrucciones notables, principalmente en las venas yugulares, pero dos de ellos en la ácigos. Cuatro de ellos necesitaron stents y mi hijo y otro sólo necesitaron una angioplastia de balón.

Mi hijo se sintió mejor casi inmediatamente después del procedimiento, y ahora, tres semanas después, no puede creer lo bien que se siente. En lugar de tener un sueño inquieto, duerme profundamente durante 7-8 horas y, por primera vez, está teniendo largos sueños. Su cansancio por la mañana ha desaparecido por completo y ya sólo toma una taza de café al día. La presión detrás de sus ojos ha desaparecido totalmente y dice que siente como si sus ojos pudieran salirse de su cabeza. Mi hijo se fue a Polonia por razones preventivas y terminó con algunas mejoras notable en su estado de salud a modo de maravilloso premio extra.
De los otros cinco pacientes tratados el mismo día que mi hijo, sólo uno tuvo una mejoría espectacular. Esta persona recuperó su capacidad para caminar normalmente, para ver mejor, para poder mantener el equilibrio sobre una pierna, y para volver a mecanografiar a una velocidad rápida. Ver su mejora fue bastante sorprendente y no deja ninguna duda de los beneficios que el tratamiento de la CCSVI puede potencialmente suponer. Los otros cuatro sólo experimentaron mejoras moderadas o de menor importancia, pero todos estaban muy contentos de haberse sometido al tratamiento.

He aprendido algunas cosas de esta experiencia personal con el tratamiento de la CCSVI. La dieta que siguió mi hijo claramente no hizo mucho, si es que hizo algo, por su CCSVI; pero la alimentación fue capaz de compensar los problemas de la EM a pesar de la presencia de una CCSVI importante. Esto sólo, ya demuestra lo importante que es utilizar estrategias nutricionales si se tiene EM. También aprendí que la CCSVI causa problemas generales como la fatiga y la depresión que son comunes a muchas personas, además de las personas con EM. Esto sin duda plantea la cuestión de cuántas personas “sanas” con CCSVI deberían ser tratadas.

Aprendí también que la angioplastia venosa es un procedimiento muy seguro y todos los temores que están infundiendo los neurólogos acerca de los peligros de tal procedimiento no tienen sustancia alguna. También aprendí que casi todas las personas con EM tienen CCSVI, dado que el 97 % de los 600 pacientes tratados en la clínica del Dr. Simka tenían obstrucciones obvias, que se pueden visualizar en las venografías.

También he aprendido que una prueba negativa de Doppler no significa mucho y los resultados del examen Doppler realizado a mi hijo en Canadá no eran exactos. Por otra parte, una de las 5 personas tratadas con mi hijo tuvo un Doppler negativo pero una venografía posterior puso en evidencia obstrucciones importantes. Es irónico, pero ese paciente fue el que tuvo mejores resultados positivos después del tratamiento.

En resumen, puedo decir que es esencial para cualquier persona con EM examinar su drenaje venoso mediante una venografía y tratarlo de la forma necesaria. Los beneficios de dicho tratamiento varían considerablemente de un paciente a otro, pero no hay duda de que todos se beneficiarán de tener un adecuado drenaje sanguíneo de sus cerebros.


Fuente: http://www.facebook.com/notes/direct-ms/up-close-and-personal-with-ccsvi/157201054309402

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